#EndEndoSilence

#EndEndoSilence

Petition fordert Strategie für Endometriose

Von  Sabrina Luttenberger
Obwohl viele Menschen an Endometriose leiden, erhält die Krankheit vergleichsweise wenig Aufmerksamkeit und Betroffene geringe Unterstützung. Eine Petition soll das nun ändern.


Mehr als "nur Bauchweh"

"Bauchweh, das gehört während der Periode doch dazu." Das bekommen viele Menschen mit Uterus zu hören, wenn sie sich über starke Schmerzen beklagen. Bei Endometriose geht der Schmerz aber weit darüber hinaus. Theresia Crone, Petitionsstarterin von #EndEndoSilence war deswegen mit 14 zum ersten Mal im Krankenhaus. Das medizinische Fachpersonal meinte nur, die Schmerzen seien "normal für eine Frau". Theresia wusste aber: Normal ist was Anderes.
"Mein Abitur konnte ich schließlich nur noch mit stärksten Schmerzmitteln schreiben. Ohne Opiate konnte ich weder schlafen noch essen!" - Theresia Crone

Erst nach längerer Zeit bekam sie schließlich die Diagnose: Theresia hat Endometriose. Circa zehn Prozent der Menschen mit einem Uterus sind in Deutschland von Endometriose betroffen. Und trotz dieser hohen Zahl dauert es immer noch sehr lange, bis sie die endgültige Diagnose erhalten. Laut dem Robert-Koch-Institut vergehen teilweise fünf bis zehn Jahre. Viele Personen werden nicht wirklich ernst genommen, wenn sie über Schmerzen klagen.

Was ist Endometriose?

Bei Menschen mit Endometriose breitet sich Gewebe, das dem des Endometriums, also der Gebärmutterschleimhaut, ähnelt, außerhalb der Gebärmutter aus. Im Zyklus entzündet es sich häufig, was bei Betroffenen starke Schmerzen verursacht. Aber auch unabhängig vom Zyklus leiden viele. Die Endometrioseherde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen, bluten und sogar Schäden an Organen hinterlassen. Bei einigen Patient*innen werden die Herde bei einer Bauchspiegelung entfernt. Das heißt aber nicht, dass sie dann von Endometriose geheilt sind. Cis Frauen, aber auch trans und intergeschlechtliche Personen leiden teilweise viele Jahrzehnte an der Krankheit. Manche werden von der Krankheit auch unfruchtbar.


Wenig Aufmerksamkeit und Unterstützung

Obwohl Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, wird sie noch immer nicht als chronische Krankheit anerkannt. Und auch sonst erhält sie wenig Aufmerksamkeit und/oder Unterstützung von Seiten der Politik und Medizin. Während es in Ländern wie Frankreich und Australien eine nationale Strategie für die Krankheit gibt, herrscht in Deutschland noch viel Unwissen und nur wenige Fördergelder werden in die Forschung investiert. Dadurch gibt es bisher erst wenige Daten über Behandlungsmöglichkeiten. Durch den Gender Bias in der Medizin, bei dem der Fokus oft auf der Gesundheit von cis Männern liegt, werden Betroffene außerdem oft übersehen oder vernachlässigt.


Forderungen der Petition

Dass es so nicht weitergehen kann, war Theresia relativ schnell klar. Deshalb hat sie die Petition #EndEndoSilence gestartet. Sie fordert deshalb mehr Gleichberechtigung im Gesundheitssystem. Von der Bundesregierung verlangen die Initiator*innen eine "Nationale Strategie Endometriose", die Aufklärungskampagnen, Fördergelder für die Forschung und einen Aktionsplan für geschlechtergerechte Medizin beinhaltet. Obwohl die Petition erst seit Ende Januar läuft, hat sie (Stand 3. Februar 2022) schon über 70.000 Unterschriften. Um die Zahl geht es den Initator*innen aber nicht. Das Ziel ist: solange weitermachen, bis sie zusammen mit Gesundheitsminister Karl Lauterbach eine Veränderung verkünden können.




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