An Ort und Stelle einfach so einschlafen oder wegdriften - das passiert Menschen mit Narkolepsie. Wie Betroffene damit umgehen, erzählt Katrin Müller.
Katrin Müller hat Narkolepsie. Mit Vorstandskollege Mark Peters ist sie Vorsitzende des Narkolepsie Netzwerks, bei dem sie auch Selbsthilfegruppen anbietet. Und die nehmen viele Menschen wahr. Denn immerhin sind in Deutschland schätzungsweise 40.000 Menschen an Narkolepsie erkrankt. Vermutlich sind es aber noch viel mehr, denn die Diagnosen dauern bei den meisten mehrere Jahre. Im Interview mit Elise spricht sie über den Umgang mit der Krankheit, sowohl ihr eigener als auch den der Gesellschaft. Von der würde sie sich nämlich häufig mehr Verständnis wünschen.
Was ist eigentlich Narkolepsie?
Katrin Müller im Interview mit egoFM Elise
Foto: Katrin Müller
Was ist Narkolepsie?
Bei Narkolepsie kann das Gehirn den Schlaf-Wach-Rhythmus nicht richtig regulieren, weil die Neuronen beziehungsweise der Botenstoff Hypocretin dafür fehlen. Das ist genetisch veranlagt, Auslöser, dass der Botenstoff nicht mehr produziert wird, können zum Beispiel eine Grippe oder Erkältung sein. Betroffene schlafen meistens nicht sehr lange und nur kurz. Oft sind die Schlafphasen sehr fragmentiert, viele haben schlimme Albträume oder sogar Halluzinationen beim Einschlafen. Bei manchen kommt es auch zu Schlafparalysen, bei denen zwar der Körper noch schläft, der Kopf aber wach ist. Es könne zwar nichts passieren, sagt Katrin Müller, aber trotzdem liegt man kurz da wie eine Mumie. Tagsüber sind sie häufig geplagt von Müdigkeit und es kann theoretisch jederzeit passieren, dass man keine Wahl mehr hat:
"Wenn man Glück hat, kann man sich noch hinsetzen […] aber das ist halt teilweise auch so, dass man da, wo man steht oder sitzt einschläft." – Katrin Müller
Oft ist es auch andersherum und der Körper macht weiter, während das Gehirn schläft. Katrin ist zwar noch nie am Steuer eingeschlafen, aber es ist ihr zum Beispiel schon passiert, dass sie auf einmal auf einem Baugerüst stand, aber nicht wusste wie und warum. Vor gefährlichen Situationen hilft ihr mittlerweile ihre Assistenzhündin Nane, die als Begleitung immer an ihrer Seite ist.
Heute weiß Katrin, wie sie mit Narkolepsie umgeht. Bis sie aber überhaupt die Diagnose erhält, vergehen 20 Jahre. Seit ihrer Jugend leidet sie an der Erkrankung. Symptome bemerkt sie das erste Mal in der Schule.
"Ich war in der neunten Klasse und da bin ich das erste Mal, weil ich mich gefreut habe, im Sportunterricht zusammengeklappt. [Dadurch], dass das schwer zu beschreiben ist, wie man sich fühlt und man selber gar nicht weiß, wo man ansetzen soll, wandert man erst von Arzt zu Arzt und Narkolepsie ist eine seltene Erkrankung und insofern kommt man sicher nicht auf Anhieb drauf." – Katrin Müller
Den langen Diagnoseweg wirft sie Mediziner*innen zwar nicht vor, trotzdem wünscht sie sich, dass Betroffene ernst genommen werden.
"Wenn wir wohin gehen und uns Hilfe holen wollen und dann gesagt wird: ‚Nehmen Sie ab, treiben Sie Sport. Das wird schon wieder, bleiben Sie nicht so lange wach.‘ […] Da wäre es schön, wenn man entsprechend ernst genommen wird." - Katrin Müller
Ernst genommen werden, das will Katrin auch von der Gesellschaft. Schon häufig hat sie miterlebt, wie Passant*innen sie für betrunken hielten, während sie gerade eine Kataplexie (Muskeltonusverlust, bei dem der Körper in sich zusammensackt) hatte. Auslöser dafür können starke Emotionen wie Wut, lustige Situationen oder laute Geräusche sein. Viele seien einfach über sie gestiegen oder hätten sogar Fotos gemacht. Für Narkolepsie und auch andere seltene Erkrankungen würde sie sich deshalb wünschen, dass Menschen nicht denken, jemand sei gesund, nur weil er oder sie agil oder körperlich unbeeinträchtigt erscheint. Wenn man jemanden irgendwo liegen oder sitzen sieht, sagt sie, wäre es schön, wenn man sich bei der Person erkundigt, ob alles in Ordnung ist.
Weniger Einsamkeit für Betroffene
Auch wenn Betroffene inzwischen Medikamente nehmen können, die sie tagsüber wachhalten, ist Narkolepsie nicht heilbar. Gerade weil die Erkrankung so selten ist und sich viele Menschen damit erstmal alleine und überfordert sind, bietet Katrin beim Narkolepsie Netzwerk Selbsthilfegruppen an. Mittlerweile, erzählt sie, sei die Gruppe in Baden-Württemberg auch schon ziemlich groß.
"Man fühlt sich schrecklich alleine am Anfang, wenn die Krankheit losgeht […] Viele kennen die Erkrankung ja auch gar nicht und wenn die dann bei uns anrufen […] ist es schon so, dass man sagen kann: Willkommen in der Familie! Du bist nie wieder allein und es wird nicht toll, aber […] zusammen ist man weniger allein." – Katrin Müller
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